Dass ihre kleine Tochter sich anders verhält, sich anders entwickelt als ihr großes Kind, merkte Svenja Müller früh. Die 43-Jährige stammt aus Bottrop und heißt eigentlich anders, möchte aber lieber anonym bleiben. Noch sind sie und ihre Familie dabei, sich mit der vollkommen neuen Situation mit einem behinderten Kind zurechtzufinden. Bei einer Mülheimer Beratungsstelle finden die Bottroper Rat und Hilfe.
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„Es fühlte sich von Anfang an anders an mit Maja“, blickt Svenja Müller zurück auf die Zeit nach der Geburt im September 2023. „Sie war so ruhig, weinte nicht. Meine große Tochter war auch ein ruhiges Kind, aber diesmal war es anders.“ Schnell habe sie gedacht: „Da stimmt was nicht.“ Das Baby habe nicht richtig zugenommen, seine Muskeln seien so schlaff gewesen. Schließlich hat die Kleine angefangen zu krampfen. „Das sah definitiv anders aus als Babyzucken.“
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Kleines Mädchen hat durch seltenen Gendefekt Behinderung
Untersuchungen in der Humangenetik decken schließlich auf: Das Mädchen hat das Börjeson-Forssman-Lehmann-Syndrom (BFLS), einen seltenen Gendefekt. Eine Vielzahl an körperlichen und geistigen Einschränkungen gehen damit einher. Maja leidet unter Epilepsie, kann den Kopf bislang nicht selbstständig halten.
„Es gibt viel zu wenig Informationen, zu wenig Unterstützung, zu wenig Austausch“, das hat Svenja Müller längst festgestellt, wenn sie auf der Suche nach Möglichkeiten ist, um ihre inzwischen 18 Monate alte Tochter zu fördern und auch selbst Unterstützung bei der Pflege des behinderten Kindes zu bekommen. „Dabei bin ich als Arzthelferin vom Fach und frage viel nach, auch gezielt.“ Zumeist aber bekomme sie keine zufriedenstellende Antwort, sagt die Bottroperin.
Alltag der Familie dreht sich um die Pflege des behinderten Kindes
„Die Ärzte haben uns eine Liste mit Informationen gegeben, aber das war es dann auch. Detaillierte Hinweise auf Fördermöglichkeiten oder Beratung gab es kaum“, berichtet sie. Stattdessen hieß es, ihre Tochter sei eine „Wundertüte“. Wie sie sich entwickeln wird, was sie wird erlernen können, ob sie etwa jemals laufen lernen wird, sei völlig offen. „Die Ärzte wollen sich noch nicht festlegen.“
Die Familie – und vor allem Mutter Svenja – hat inzwischen einen Großteil ihres Alltags auf die Pflege von Maja abgestimmt, abstimmen müssen. „Noch bin ich in Elternzeit – die habe ich erstmal verlängert – doch wie soll ich wieder arbeiten gehen?“, fragt die Arzthelferin. Die Pflege ihrer kleinen Tochter sei ein Vollzeitjob. Und welche Hilfe sie in Anspruch nehmen könnten, das weiß Familie Müller immer noch nicht genau. „Es wird zu wenig aufgeklärt, man steht alleine da“, beschreibt die zweifache Mutter ihre Situation.
Mutter von behinderter Tochter spürt Grenzen der Belastbarkeit
In den anderthalb Jahren, in denen Maja auf der Welt ist, ist die Familie schon mehr als ein Mal an Grenzen gestoßen. Nicht nur bei Behörden oder Institutionen, bei denen sie Hilfen beantragen wollten, sondern auch bei der eigenen Belastbarkeit: „Ich hatte einen Bandscheibenvorfall und konnte mich nicht mehr um sie kümmern. Mein Mann musste arbeiten. Wer springt dann ein? Muss das Kind in Kurzzeitpflege?“ Herausforderungen wie diese wühlen die Mutter auf. Zu der Krabbelgruppe, die sie mit Maja zunächst besucht hatte, gehe sie längst nicht mehr, sagt sie. In der Gruppe mit gesunden Kindern habe sie sich deplatziert gefühlt.
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Die ständigen Vergleiche mit den gesunden Kindern und der unbewusste Druck, sich erklären zu müssen, wenn sich ihr Kind anders verhielt als die anderen, machten es der Mutter schwer, sagt sie. „Man fühlt sich ständig anders, denkt, die anderen gucken bestimmt.“ Die Lösung wäre aus ihrer Sicht ein geschützter Raum, eine Krabbelgruppe speziell für Kinder mit Handicap. „Das fehlt. Ein Ort, an dem man sich austauschen kann, ohne das Gefühl zu haben, dass man sich ständig rechtfertigen muss. Dort würde man merken: Ich bin nicht die Einzige.“
Mülheimer Beratungsstelle hilft Familie mit behindertem Kind
Um Austausch zu finden, sucht Svenja Müller im Internet nach Eltern, die auch ein behindertes Kind haben. So ist sie auf die Mülheimerin Lea Duckwitz gestoßen, die auf Instagram über das Leben mit ihrer Tochter Fritzi berichtet, die ebenfalls einen seltenen Gendefekt hat und schwerbehindert ist. Duckwitz arbeitet zudem bei der Beratungsstelle EUTB (Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung). Die Mülheimer Einrichtung berät Menschen mit (drohenden) Behinderungen und chronischen Krankheiten zu allen Themen der sozialen Teilhabe. Durch Lea Duckwitz und ihren Kollegen Micha Grothues ist die Beratungsstelle spezialisiert auf die Unterstützung von Eltern mit Kindern mit Behinderung oder chronischer Erkrankung, speziell bei Epilepsie und Gendefekten, sowie auf die Beratung bei psychischen Beeinträchtigungen.
„Unser Ziel ist es, diejenigen, die zu uns kommen, in ihrer Selbstbestimmtheit zu fördern und ihnen zu der Fähigkeit zu verhelfen, Dinge selbst umzusetzen. Dabei arbeiten wir nach der Peer-Beratungsmethode: Wer hier arbeitet, ist entweder selbst betroffen oder Angehöriger eines Betroffenen. Das ermöglicht uns eine Beratung auf Augenhöhe“, erklärt EUTB-Beraterin Duckwitz.
Kostenloser Infoabend zur Pflege von Kindern in Mülheim
Um mehr Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen, Neurodivergenz oder Behinderung so wie den Müllers aus Bottrop helfen zu können, veranstaltet die EUTB gemeinsam mit der Familialen Pflege des Sana Klinikums Duisburg einen kostenfreien Infoabend. Am Dienstag, 25. März, geht es ab 18.30 Uhr im Mülheimer Castillo Morales Centrum, Essener Straße 62, um die Pflege des Kindes, die Entlastung der Angehörigen, Leistungen der Krankenkasse und der Pflegeversicherung sowie um soziale Teilhabe. Wer dabei sein möchte, wird gebeten, sich unter https://forms.gle/qD1aK5ohRaSGCadb7 anzumelden, da die Plätze begrenzt sind.
Svenja Müller will zu dem Infoabend auf jeden Fall aus Bottrop nach Mülheim kommen. „Die EUTB ist sehr hilfreich für uns. Denn ansonsten bekommen wir solche Informationen nicht.“ Die Bottroperin denkt dabei auch an andere Mütter und Väter mit behinderten Kindern. „Es gibt viele, die ängstlich sind und sich nicht trauen, nach Unterstützung zu fragen“, sagt sie und fragt sich: „Was machen bloß alleinerziehende Mütter in solch einer Situation?“
Infos und Kontakt zur EUTB: www.teilhabeberatung.de/beratung/eutb-mulheim, 0208/3056 8566 und per E-Mail: beratung@eutb-muelheim.de. Infos und Kontakt zur Familialen Pflege: www.sana.de/duisburg/medizin-pflege/der-sana-pflegeanspruch/familiale-pflege-kinder, 0203/73 30, E-Mail: Reza-Felix.BehzadiMunoz@Sana.de.
