Der dreijährige Emir und der achtjährige Ömer juchzen vor Vergnügen: Margit Schaller-Eichler zieht die beiden Brüder abwechselnd an den Beinen über den Teppichboden des kleinen Wohnzimmers. „Die Jungs lieben es, wenn Frau Schaller-Eichler kommt“, erzählt Mutter Hilal Üzmez. Die 36-Jährige hat ihren dritten Sohn im Arm: Der zweijährige Aras blickt neugierig in die Welt und wackelt lebhaft auf dem Schoß der Mutter. Doch man sieht, dass das Kind krank ist, schwerkrank sogar.

Aras (2) braucht jede Nacht acht Stunden Dialyse

Versorgt wird Aras über eine Ernährungspumpe. Ein Schlauch führt zu seinem Oberkörper. Jede Nacht muss sein Blut acht Stunden lang per Dialyse gereinigt werden, weil die Nieren des Kindes nicht funktionieren. Hirn und Herz sind ebenfalls betroffen. Die Eltern wussten schon vor der Geburt, dass ihr jüngstes Kind nicht gesund sein wird. „Er hat seine ersten acht Monate im Krankenhaus verbracht“, sagt Hilal Üzmez. Auch jetzt muss er regelmäßig in ärztliche Behandlung, meist in der Uniklinik Essen. Eine Chance auf Heilung besteht nicht. 

Über den Verein „Bunter Kreis Duisburg“, der die Familie aus Beeck in der ersten Zeit begleitete, kam der Kontakt zwischen Hilal Üzmez und ihrem Mann Zünyt sowie dem Kinderhospizdienst der Malteser zustande. „Familien, in denen ein Kind lebensbedrohlich erkrankt ist, stehen unsere Ehrenamtlichen gerne zur Seite. Jede Familie und jedes einzelne Mitglied der Familie hat besondere Bedürfnisse, die unter der lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung häufig oder dauerhaft unter den Tisch fallen“, sagt Andrea Kleinefehn, Koordinatorin beim Kinder- und Jugendhospizdienst, angesiedelt beim Malteser Hospizzentrum St. Raphael in Huckingen.

So hilft der Kinderhospizdienst Familien mit schwerkranken Kindern

Seit anderthalb Jahren besucht Margit Schaller-Eichler einmal wöchentlich Familie Üzmez. Die 67-jährige Apothekerin im Ruhestand ist eine von rund 30 ehrenamtlichen Helfern des Kinderhospizdienstes, die aktuell 23 Familien betreuen. „Es ist eine wunderbare, erfüllende Aufgabe“, sagt Margit Schaller-Eichler. Ihr Fokus liegt auf den beiden älteren Geschwisterkindern. Sie spielt mit ihnen und sorgt so für positive Abwechslung – und für Entlastung der Eltern.

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Der Vater arbeitet im Schichtdienst, die Mutter kümmert sich um die Kinder. Die Wohnung verfügt nur über ein Schlafzimmer für fünf Personen. Das ständige alarmierende Piepsen der medizinischen Geräte macht erholsamen Schlaf so gut wie unmöglich. „Die Familie bräuchte dringend eine größere Wohnung, aber die Suche danach gestaltet sich sehr schwierig“, sagt Andrea Kleinefehn.

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Hilal Üzmez ist dankbar für die Unterstützung: „Der Kinderhospizdienst ist mir eine große Hilfe“, sagt sie. Dazu gehöre auch, ihre Sorgen und Ängste mit einem Menschen zu teilen, der „einfach da ist und verständnisvoll zuhört“.

Ehrenamtler für den Kinderhospizdienst in Duisburg gesucht

Die ehrenamtlichen Hospizbegleiter wie Margit Schaller-Eichler werden von hauptamtlichen Mitarbeiterinnen in die Familien eingeführt und kontinuierlich bei ihrer Arbeit begleitet und unterstützt. „Interessierte können sich jederzeit bei uns melden. Der Bedarf an ehrenamtlichem Engagement in diesem Bereich ist sehr groß“, betont Kleinefehn.

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Der nächste Vorbereitungskurs für ein Ehrenamt in der Hospizarbeit für Kinder, Jugendliche und Erwachsene startet im September. Informationen dazu gibt Katja Arens, Leiterin des Malteser Hospizzentrums St. Raphael: katja.arens@malteser.org oder 0160 4709813.