Lissenzephalie

Emotionaler Film über schwer krankes Mädchen aus Kranenburg

Die Familie und der Filmemacher (von links): Nele, Daniel, Jenny, Nora und Tobias Budde.

Die Familie und der Filmemacher (von links): Nele, Daniel, Jenny, Nora und Tobias Budde.

Foto: Tim Tripp

Kleve/Kranenburg.   Der Kurzfilm von Tobias Budde über eine Kranenburger Familie und ihr Leben mit der Gehirnkrankheit Lissenzephalie feierte in Kleve Premiere.

Als die emotionalen Bilder über die große Kinoleinwand liefen, übermannte es die Familie aus Kranenburg. „Da mussten wir ein paar Tränchen verdrücken“, gibt Daniel später auf der Bühne unumwunden zu. Zusammen mit Ehefrau Jenny, Tochter Nele und knapp 300 Besuchern sah er am Sonntagmittag im gut gefüllten Saal 1 der Klever Tichelpark Cinemas erstmals den Kurzfilm „Ein ganz normales Leben“ über sein Töchterchen Nora, das an einer seltenen Fehlbildung des Gehirns erkrankt ist.

Der Klever Journalist Tobias Budde hatte gemeinsam mit seinen befreundeten Kollegen Manuel Funda und Tim Tripp die Familie einen Tag lang begleitet und daraus zwölf gefühlvolle Minuten über das Leben mit Lissenzephalie für das Kino produziert. „Wir sind baff. Das war sehr schön“, sagt Jenny beeindruckt, als das Licht im Saal wieder an ist und sie in die vielen Gesichter der Menschen auf den blauen Sesseln schaut.

Zwischen „Glücksgefühlen“ und der „Hölle“

Der Kurzfilm, der in den kommenden Tagen auch bei Facebook veröffentlicht werden soll, kommt der Kranenburger Familie nahe, ohne aufdringlich zu sein. Die Zuschauer sind dabei, wenn morgens das Frühstück auf dem Tisch steht, die zweijährige Nora im Klever Tierpark über weiche Felle streichelt und Oma Maria in der Innenstadt das blonde Mädchen zum ansteckenden Lachen bringt.

Die Filmemacher geben Daniel Zeit und Raum, sich an die Tage und Wochen nach der Geburt zu erinnern, als nach den „größten Glücksgefühlen“ die „Hölle auf Erden“ hereinzubrechen schien. In den Stunden, als das kleine Baby mit schweren Krämpfen und unter Beatmung mit dem Krankenwagen in die Uniklinik Düsseldorf gebracht wurde und die MRT-Technik die niederschmetternde Diagnose ans Licht förderte: Lissenzephalie, unheilbar.

Tiefgang in Gesprächen auf der Bühne

Rührend ist der Kurzfilm auch, wenn Nele über die Beziehung zu ihrer Schwester Nora spricht: „In unserer Geheimsprache sage ich ihr, dass ich sie liebe und froh bin, eine Schwester wie sie zu haben.“

Durch Gespräche auf der Bühne mit Jutta Brüggemann, der Kinderärztin der Familie aus Kranenburg, und dem eigens aus Hamburg angereisten Vorsitzende des Vereins Liss e.V., Burkhard Propf, erhielt die Wohltätigkeitsveranstaltung zusätzlichen Tiefgang. Brüggemann erläuterte die medizinischen Hintergründe der Krankheit und lobte die Familie für ihr großes Engagement.

1375 Euro werden an den Verein Liss e.V. gespendet

Propf, der als betroffener Vater die Anlaufstelle für Eltern und Angehörige an Lissenzephalie leidender Kinder gegründet hatte, berichtete von der Arbeit des Vereins. „Sie haben mit ihrem Kommen einen Beitrag dazu geleistet, dass er lebendig bleibt“, bedankte er sich bei den Besuchern. Das Eintrittsgeld von insgesamt 1375 Euro wird komplett an den Liss e.V. gespendet.

In einem Sparschwein sammelte sich zudem Geld für die Kranenburger Familie, die in der Gemeinde nun in eine barrierefreie Erdgeschosswohnung umziehen wird. „Bis auf die Krämpfe, die wir bislang nicht eingestellt bekommen, können wir uns nicht beklagen“, sagt Mutter Jenny. „Nora ist fröhlich.“

Lukas Kepser singt drei Balladen

DSDS-Kandidat Lukas Kepser unterstützte die Veranstaltung mit einem Auftritt, bei dem er drei Balladen an Klavier und Gitarre sang. Tobias Budde und der Kranenburger, der derzeit bei der Casting-Show für Furore sorgt, sind gut miteinander befreundet.

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