Hattingen. Über 2400 COPD-Betroffene und Angehörige informieren sich bei 34 Ausstellern über medizinische Geräte, Reha-Einrichtungen und Selbsthilfegruppen.
Erika Wild steht im großen Zelt der Aussteller hinter dem Stand der COPD-Selbsthilfegruppe. Drei Stunden ist die 65-Jährige aus Offenbach am Samstagmorgen gefahren, um beim zehnten Symposium Lunge in der Henrichshütte dabei zu sein, das über 2400 Menschen besuchen. Sie kommen auch aus Österreich, der Schweiz, den Niederlanden und Belgien sowie aus Australien, wo ein ähnlicher Jahreskongress etabliert werden soll.
Mit dem Rollstuhl bewegen sich viele fort
Der Sauerstoffschlauch zieht sich quer über Erika Wilds Gesicht, hinter ihr steht ein Rollstuhl. „Den habe ich mitgebracht, damit ich gleich losziehen kann zu Ständen und Vorträgen.“ Erkrankte wie Erika Wild, die sich trotz körperlicher Schwäche auf einen beschwerlichen Weg zum Symposium nach Hattingen aufgemacht haben, finden sich Samstag in der sichtlich vollen Henrichshütte viele. Aus ganz Deutschland sind sie angereist.
Sie wollen sich bei den 34 Ausstellern im Zelt über alle Neuigkeiten zu medizinischen Geräten, über Reha-Einrichtungen, Selbsthilfegruppen und vieles mehr informieren. Sie wollen Fachvorträgen namhafter Medizinier lauschen oder in Workshops Hilfen zum Umgang mit ihrer Krankheit ausprobieren. Vor allen Dingen aber suchen sie den Austausch mit anderen Erkrankten. „Und dieser ist unglaublich wichtig“, beschreibt Elke Wild. „Die Ärzte haben mittlerweile nicht immer die Zeit, gerade deshalb ist es für uns so bedeutend, untereinander Erfahrungen weiterzugeben.“
Intensive Gespräche
Das, was die 65-Jährige beschreibt, vollzieht sich an jeder Ecke des Symposium-Geländes. So auch draußen vor den Zelten bei einem kleinen Grüppchen, das angeregt über Flüssigsauerstoff diskutiert. Eine ältere Frau stößt zur Gruppe hinzu, weil sie im Vorbeigehen Wortfetzen aufgeschnappt hat und nun glaubt, für ihren erkrankten Mann nützliche Informationen zu erhaschen. Sie wird sofort intensiv ins Gespräch eingebunden. „Der persönliche Kontakt wird immer weniger, deshalb ist das Symposium neben den Fachinformationen, die man bekommt, eben für solche Gespräche so wichtig“, sagt auch Achim Pisternick und nickt seinem Dortmunder Bekannten Klaus-Dieter Glock zu.
Die beiden treffen sich seit Jahren auf dem Symposium. Zur Gruppe gehört auch Daniela Stolzenburg, die in Köln innerhalb einer Selbsthilfegruppe einen Stammtisch für Angehörige leitet und die Aufmerksamkeit in der Diskussion auf Partner der Betroffenen richtet. „Angehörige haben spezielle Probleme: Wut, Hilflosigkeit, die Partnerschaft verändert sich. Auch ihnen muss geholfen werden. Und auch sie finden hier Menschen, mit denen sie sich austauschen können.“
Ansprechpartner finden, Argumente bekommen
„Interessant ist, dass es bei den Angehörigen meist so ist, dass sich die Frauen um die erkrankten Männer kümmern. Umgekehrt ist es relativ selten“, wirft Klaus-Dieter Glock ein. Daniela Stolzenburg lächelt: „Ich denke, das liegt am Brutpflegeverhalten von Frauen.“ Sie fügt hinzu: „Keiner von uns kann so gut sein, dass er alles weiß. Aber hier habe ich Ansprechpartner, bekomme Argumente an die Hand, um sie für mich und meine Angehörigen nutzen zu können“, so die Kölnerin.
Wie begierig und in welch großer Masse Informationen aufgenommen werden, zeigt sich auch in der Gebläsehalle. Beim Vortrag von Dr. Thomas Voshaar aus Moers ist kaum noch ein freier Platz zu finden. Unzählige Zuhörer sitzen in ihren Rollstühlen an der Seite oder haben sich einen Platz auf den Treppen gesucht. „Unser Jubiläum ist extrem gut besucht“, sagt Initiator und Organisator Jens Lingemann zufrieden.
>> Soziale Netzwerke wichtig gegen Einsamkeit
Viele Patienten können das Haus kaum verlassen. Darum sind neben Selbsthilfegruppen soziale Netzwerke gegen Einsamkeit wichtig.
„Alle Informationsmaterialien gibt’s auch im Internet über unsere Homepage. Das ist praktisch für jeden, der keine weiten Wege auf sich nehmen kann“, sagt Elke Wild von COPD-Deutschland. „Die neuen Medien spielen für uns eine immense Rolle“, beschreibt Symposiums-Organisator Jens Lingemann. Über den Verein COPD-Deutschland zum Beispiel sorge man zudem für einen Informationsaustausch über Mailinglisten. Interessierte registrieren sich und erhalten neueste Nachrichten.
„Mittlerweile haben sich über 3400 Menschen aus der ganzen Welt in die Liste eingetragen – aus der Türkei, den USA und selbst den Fidschi-Inseln“, verdeutlicht Lingemann. Er beziffert den Anteil an Eingetragenen aus nicht deutschsprachigen Ländern auf zehn bis 15 Prozent. Wie wichtig der Austausch übers Netz ist, zeigt er an sich selbst: „Ich habe keine Möglichkeit rauszukommen, deshalb bin ich an 365 Tagen im Jahr im Netz, um über die Krankheit zu informieren, mich auszutauschen. Das ist meine Arbeit, mein Lebenselixier, es ist das, was mich am Leben hält.“
In Kontakt zu bleiben, ist lebenswichtig
Lungenforen, Whatsapp, Skype „und mit Vorbehalt auch der Austausch über Facebook“: So benennt Daniela Stolzenburg von der Selbsthilfegruppe „atemlos“ aus Köln die besten Wege, in der Welt der neuen Medien an „seriöse und fundierte Informationen zu gelangen“, sich auszutauschen. „Der Aktionsradius ist so eingeschränkt, dass dies für manche wirklich der einzige Weg ist, mit der Außenwelt in Kontakt zu bleiben, wenn zum Telefonieren nicht genug Luft bleibt, das Chatten aber geht.“
Im familiären Umfeld sei es gerade Skype, das für den wichtigen Austausch sorge. „Ich schaffe es nicht, zur Geburt meines Enkels bei der Tochter vorbeizuschauen? Sie kann mit mir skypen und das Baby in die Kamera halten, damit ich es sehen kann“, nennt Daniela Stolzenburg ein Beispiel. In Kontakt zu bleiben, sei lebenswichtig.
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