Schicksal

Jonne (3) leidet an Gendefekt: Ein Hund soll ihm helfen

Der dreijährige Jonne ist schwer krank. Seine Eltern Julia und Torsten Hempowicz müssen ihn rund um die Uhr pflegen. Ein Assistenzhund soll der Familie schon bald den Alltag erleichtern.

Der dreijährige Jonne ist schwer krank. Seine Eltern Julia und Torsten Hempowicz müssen ihn rund um die Uhr pflegen. Ein Assistenzhund soll der Familie schon bald den Alltag erleichtern.

Foto: Ingo Otto

Gelsenkirchen-Feldmark.  Jonne aus Gelsenkirchen leidet an einem Gendefekt. Er ist oft schwer krank. Assistenzhund Elfie kann helfen. Aber die Familie braucht Spenden.

Fröhlich und lebensfroh wirkt der kleine blonde Junge, wie er da so in seinem Kinderstuhl am Tisch sitzt und eine bunte Spielzeugeisenbahn umher schiebt. Seine blauen Augen strahlen und ein breites Lächeln liegt auf seinem Gesicht. Nur, wer genau hinhört, bemerkt das leise Rasseln, das jeden seiner Atemzüge begleitet. Die Gurte, die ihn auf dem Stuhl fixieren, fallen erst auf den zweiten Blick ins Auge.

Dass ihr Jonne ein „besonderes Kind“ ist, wollten Julia und Torsten Hempowicz am Anfang nicht hören. Dass mit ihrem Sohn „etwas nicht stimmt“, merkten die jungen Eltern aber schnell. Immer wieder wurde ihr Jüngster krank, lag mit Lungenentzündungen oft wochenlang auf der Intensivstation, hatte Atemaussetzer. Nur woher die Beschwerden kamen, wusste lange niemand.

Bei den zahllosen Arztbesuchen, die die Hempowicz in den folgenden Jahren mit Jonne hinter sich brachten, konnte ihnen keiner der Mediziner so recht sagen, warum das Kleinkind nur schwer atmen und kaum schlucken kann, warum ihr Sohn nicht lernt zu krabbeln oder zu sprechen. Stattdessen kamen sie mit immer neuen Hilfsmitteln zurück: ein Spezialsitz, ein Rollstuhl, eine Sauerstoffflasche. Das Kind wurde mehr und mehr zum Pflegefall.

Niederschmetternde Diagnose mit zwei

Erst als Jonne zwei Jahre alt war, fand ein Humangenetiker im Bochumer Uniklinikum die Ursache für seine Beschwerden und die Entwicklungsstörungen. Der Bruder von drei Schwestern leidet an dem sehr seltenen Mecp2-Duplikationssyndrom. Diese genetische Erkrankung löst eine Vielzahl unterschiedlicher Symptome aus. Unter anderem die Muskelschwäche, wegen der Jonne ständig von Atemwegsinfektionen bedroht ist, nicht laufen und sprechen kann sowie die kognitiven Störungen.

Eine Diagnose, die den Eltern zwar Antworten auf viele Fragen gab, die aber auch bedeutet, dass ihr Sohn nie gesund werden wird. Im Gegenteil. Jede neue Infektion kann für ihn tödlich enden, seine Beschwerden können sich jederzeit verschlimmern.

Statt sich von der niederschmetternden Diagnose entmutigen zu lassen, entschieden sich Julia und Torsten Hempowicz, das Beste aus der Zeit zu machen, die ihnen mit ihrem Sohn noch bleibt. „Unser Motto lautet: Wir lassen uns nicht vom Leben abhalten“, sagt der Vater. „Er ist einfach unser Sonnenschein“, fügt seine Frau hinzu und streicht Jonne liebevoll über die Wange.

Die Sauerstoffflasche muss immer mit

Alles andere als einfach sind die Aufgaben, vor die die intensive Pflege die Familie stellt. Der Dreijährige muss rund um die Uhr betreut werden. Auch, wenn er schläft, denn dabei könnte seine Atemmaske verrutschen. Ohne die 70 Kilo schwere Sauerstoffflasche können die Hempowicz das Haus nicht mehr verlassen. Außerdem ist ihr Sohn ständig an einen Monitor angeschlossen. Regelmäßig geht es zur Ergotherapie, zur Frühförderung und zum Arzt. Ein Vollzeitjob.

Zudem kommen immer wieder Rückschläge. So wie im vergangenen Sommer. Da bekam Jonne seinen ersten epileptischen Anfall. „Wir wussten, dass viele Kinder mit seiner Krankheit unter Epilepsie leiden. Aber wir hatten so gehofft, dass Jonne verschont bleibt. Schließlich hat er doch schon so schlimme Probleme mit der Lunge“, sagt Julia Hempowicz. Und wirkt für einen kurzen Moment nicht mehr so stark. „Unser Traum, dass er ohne Pfleger in den Kindergarten gehen kann, ist geplatzt.“

Sofort fängt sich die 40-Jährige aber wieder. Sie greift nach der Schüssel mit Brei und beginnt, ihren Sohn zu füttern. „Dass er hier mit uns am Tisch sitzen kann, das bedeutet Lebensqualität. Wir müssen zwar alles pürieren, aber er braucht so keine künstliche Ernährung.“

Ein Verein verspricht Hilfe

Weil die Eltern immer auf der Suche nach Möglichkeiten sind, Jonne das Leben leichter zu machen, ist Torsten Hempowicz auf einen Verein aufmerksam geworden, der Assistenzhunde ausbildet: Das WZ Hundezentrum mit Sitz im niedersächsischen Raden. Auf einer Pflegemesse hat der Vater sich darüber informiert, wie ein speziell ausgebildetes Tier seinem Sohn den Alltag erleichtern könnte. Dabei hat er gelernt, dass Assistenzhunde nicht nur Ruhe und Entspannung schenken, sondern ganz praktisch mithelfen können.

Für die Familie stand schnell fest, dass sie für Jonne gerne einen Hund anschaffen möchte. Und so besuchten Mitglieder des Vereins sie im Frühjahr mit zwei jungen Hunden zu Hause. Wie „Liebe auf den ersten Blick“ sei das Zusammentreffen des behinderten Jungen mit Labradorhündin „Elfie“ gewesen. „Sie hat sich sofort zu ihm gelegt“, erinnert sich Julia Hempowicz. Ein besonderer Moment für die Eltern, die sich für ihren Sohn sehnlichst mehr Selbstständigkeit wünschen. Sie entschieden: „Elfie“ darf einziehen.

Die Familie ist auf Unterstützung angewiesen

Bevor der Hund jedoch in die Familie kommt, muss er weiter ausgebildet werden. „Elfie“ lernt zurzeit unter anderem, Jonnes epileptische Anfälle frühzeitig zu erkennen, mit ihm am Rollstuhl zu laufen und heruntergefallene Gegenstände aufzuheben. Insgesamt dauert die Ausbildung zwei Jahre. Das ist sehr teuer: 26.000 Euro müssen die Hempowicz für „Elfie“ zahlen. Ein Betrag, den das Paar nicht alleine aufbringen kann, obwohl Vater Torsten einen Vollzeitjob hat. Deshalb sind sie auf Spenden angewiesen.

Während seine Eltern noch hoffen, den hohen Preis aufbringen zu können, hat Jonne sich schon an „seinen“ Hund gewöhnt. Voller Freude schaut er auf das Foto von „Elfie“, das seine Mutter ihm zeigt. Und dann ist es wieder da, dieses fröhliche Lächeln auf seinem Gesicht.

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