Down-Syndrom

Trisomie 21: So ist das Leben mit einem Down-Syndrom-Kind

Sabine Meyer und ihr Sohn Sam und Hund Knut im Garten. Sam hat Trisomie 21.

Sabine Meyer und ihr Sohn Sam und Hund Knut im Garten. Sam hat Trisomie 21.

Foto: Tanja Pickartz / FUNKE Foto Services

Duisburg.  Schwangere fürchten sich vor der Diagnose „Down-Syndrom“. Wie fühlt es sich an, mit einem behinderten Kind zu leben? Eine Duisburgerin berichtet:

Eigentlich wollte Sabine Meyer gar nicht mehr schwanger werden. Aber trotz Verhütung wurde sie es doch. Mit 40 Jahren sollte die Duisburgerin zum dritten Mal das Mutterglück finden. In der 13. Schwangerschaftswoche wird bei einer Untersuchung dieses Glück auf eine harte Probe gestellt: Es wird ein Baby mit Down-Syndrom. Sie entscheidet sich für das Kind. Und so kam Sam vor 17 Monaten zur Welt. „Es ist das größte Glück, was man sich vorstellen kann.“

Der Tag mit Sam ist voll Arbeit. „Um 5 Uhr steht er auf“, sagt Mama Sabine Meyer. Wie jedes andere Kind möchte er bespaßt werden. Sam ist mal anstrengend, mal chaotisch, „ein Dickkopf“ – dann aber auch schnell sehr herzlich. Je nachdem, was er gerade will. Er krabbelt über das Parkett, bewaffnet mit einer Salzstange geht es schnurstracks Richtung Steckdose. Blödsinn, wie ihn auch andere Kleinkinder eben machen. Hund Knut kennt das schon. Zwei Schwestern hat Sam, sieben und 14 Jahre alt.

Down-Syndrom: Sam verteilt großzügig Liebe

Und trotzdem ist Sam anders. Großzügig verteilt er Liebe. „Es ist eine bedingungslose Liebe“, die der Mutter entgegen kommt. „Er bereichert unser Leben. Er strahlt eine Lebensfreude aus, die man sich als Nichtbehinderter abgucken sollte.“ Dass er anders ist, weiß der unbekümmerte Sam noch nicht.

Viele sehen in Sam eben nicht das fröhliche Kind, dass im Garten gemeinsam mit Hund Knut den Seifenblasen hinterherjagt. „Sie sehen nur die Behinderung. Aber Sam ist nicht Down-Syndrom. Sam ist Sam“, sagt die Mutter. Schon während der Schwangerschaft wurde ihr Sohn für andere zum Problem: „Lässt du es weg machen?“ oder „Wusstest du vorher, das er Down-Syndrom hat?“, waren nur zwei der vorwurfsvollen Fragen. „Ihm wurde die Menschlichkeit abgesprochen.“

Diagnose Down-Syndrom: ein Schock

Die Diagnose war für die werdenden Eltern natürlich ein Schock. „Die ersten fünf Minuten waren die Hölle.“ Eine Abtreibung? „Nur ein Sekundengedanke“. Dann sagte ihre Tochter: „Du bist schwanger geworden, obwohl es nicht möglich war – dann wird er die blöde Trisomie 21 auch schaffen.“ Sam durfte bleiben. Viele andere Kinder mit Down-Syndrom aber nicht.

Neun von zehn Schwangeren, so schätzen Experten, lassen in Deutschland bei einer Trisomie 21 einen Abbruch vornehmen. Durch frühzeitige Tests in der Schwangerschaft gibt es immer weniger von ihnen. Sabine Meyer hat für die Entscheidung – Abtreibung – Verständnis: „Schwangere dürfen sich ruhig dagegen entscheiden, aber es muss eine bewusste Entscheidung sein.“ Ihre war es und hat das Leben der 42-Jährigen bereichert.

„Down-Syndrom ist ein Überraschungspaket“

Sabine Meyer malt das Leben mit Sam aber nicht rosarot aus, denn zur Wahrheit gehört: „Down-Syndrom ist ein Überraschungspaket.“ Die Entwicklung und Fähigkeiten der Kinder sind stark unterschiedlich. Auf dem Stundenplan des Lebens stehen jede Menge Therapien: Sam muss zur Krankengymnastik, zur Logopädie und zur Baby-Massage.

Er erlebt dann Kinder ohne und mit Trisomie 21. Strecken die Kleinen bei der Krabbelgruppe ihren Popo in die Höhe – dann guckt auch Sam sich das ab und macht es nach. „Er lernt die Dinge eben nur langsamer. Seine Entwicklung ist verzögert.“ Aber es gibt auch starke gesundheitliche Probleme: Kinder mit Trisomie 21 haben oft einen Herzfehler oder kommen mit einer Darmfehlbildung auf die Welt.

Sam hatte bereits eine Darm-Operation

Sams Herzen geht es gut. Die erste Darm-OP hat er aber schon hinter sich. „Sechs Tage hing er an Schläuchen“, sagt seine Mutter. Wenige Tage später setzt Sabine Meyer ihren Sohn auf den Boden und Sam krabbelt los. Zum ersten Mal überhaupt, erinnert sich die Duisburgerin an dieses besondere Erlebnis „Jeden Tag lernt er irgendwas Neues – auch wenn es kleine Schritte sind.“

Doch das Leben ist lang und viele Fragen bleiben offen: Wird Sam sich verlieben und Freundschaften führen? Wird er jemals unabhängig sein? Ja, glaubt seine Mutter. „Menschen mit Trisomie 21 sollen unabhängig sein, dürfen groß werden und können es auch“, blickt die Duisburgerin optimistisch in die Zukunft. Sie weiß, wovon sie spricht: Wie das Schicksal es wollte, schrieb die Diplompädagogin vor 20 Jahren ihre Abschlussarbeit über das Thema Trisomie 21. Jetzt erlebt sie selbst, wie lebensfroh Kinder mit Down-Syndrom sein können.

>>> Sabine Meyer hat eine Selbsthilfegruppe gegründet

Sabine Meyer hat in Duisburg eine Selbsthilfegruppe zum Thema „Ein Leben mit Down-Syndrom“ gegründet. Trisomie 21 ist eine angeborener genetischer Defekt, der geistigen und körperlichen Behinderungen hervorruft. „Ich möchte Eltern die Angst nehmen“, vor der Entscheidung für ein Leben mit Trisomie 21, sagt die 42-Jährige. „Eltern sollen wissen, worauf sie sich einlassen.“ Väter und Mütter, die bereits Kinder mit Down-Syndrom haben, können sich bei den Gruppentreffen austauschen – etwa über geeignete Ärzte in der Umgebung, Hilfsstellen und Probleme im Alltag.

Das erste Gruppengespräch soll Freitag, den 16. August, von 9.30 Uhr bis 11 Uhr im Therapiezentrum Wöstefeld (Luisenstraße 1) in Homberg stattfinden. Interessierte können sich unter der Rufnummer 0151/53389556 oder per E-Mail an selbsthilfe-duisburg@paritaet-nrw.org melden.

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