Bundestreffen

Eine Online-Selbsthilfegruppe trifft sich live in Ebel

Daniela Schiel (re.), Gründerin der örtlichen Selbsthilfegruppe, veranstaltete in ihrem Haus ein Bundestreffen der Initiative.

Daniela Schiel (re.), Gründerin der örtlichen Selbsthilfegruppe, veranstaltete in ihrem Haus ein Bundestreffen der Initiative.

Foto: Michael Korte / FUNKE Foto Services

Bottrop.   Was die Nutzer eines Internet-Forums eint, ist die seltene Gefäßerkrankung Pulmonale Hypertonie (PH) . Jetzt traf man sich in Bottrop-Ebel.

Daniela Schiel wurde vor einigen Jahren krank, ihre Leistungsfähigkeit war stark eingeschränkt. Von verschiedenen Ärzten erhielt sie unterschiedliche und unzutreffende Diagnosen. Erst über das Internet-Forum von Ralf Schmiedel fand sie die richtige, aber niederschmetternde Diagnose: Pulmonale Hypertonie (PH), eine seltene Gefäßerkrankung. Nur etwa 40 von einer Million Menschen sind davon betroffen.

Aus dem Internet-Forum entstand eine Selbsthilfegruppe, die sich am Samstag Im Haus von Daniela Schiel in Ebel traf. Die Gruppe umfasst bundesweit 420 Mitglieder. Am Samstag waren 35 Teilnehmer aus ganz Deutschland angereist.

Hohe Ehrung fürs Engagement

„Man kennt sich ja nur online. Wir wollten uns auch mal live erleben“, erklärte Ralf Schmiedel. Der 53-jährige Hattinger hatte seine Diagnose mit 30 Jahren bekommen und „war auch zuerst allein mit der Nachricht. Damals war meine Tochter sechs Monate alt. Wir mussten die gesamte Lebensplanung umstellen.“ Dass er unter anderem die Selbsthilfegruppe und das Forum ins Leben rief, wurde 2018 mit dem Bundesverdienstkreuz gewürdigt.

Lungenhochdruck ist in der Regel unheilbar, und die Patienten haben nach der Diagnose nur noch eine Lebenserwartung von fünf bis zehn Jahren. Meist wird die Krankheit auch erst im Endstadium erkannt, weil die Symptome unspezifisch sind. Bei den Beschwerden wird häufig Asthma diagnostiziert.

Patient muss dem Arzt die richtigen Fragen stellen

Die Hauptaufgabe der Gruppe besteht darin, die „Leute aufzufangen und die Krankheit zu erklären. Der Patient muss seinem Arzt die richtigen Fragen stellen können.“ Die Krankheit hat verschiedene Ursachen, häufig ist sie genetisch bedingt. Eine aufwendige Behandlung kann die Lebenserwartung erhöhen.

Kirsten Timmann aus Hamburg wurde eine solche Medikamentenpumpe, ähnlich einer Insulinpumpe, in den Bauch implantiert. Die Medikamente können allerdings nur Symptome behandeln, nicht die Ursache beseitigen. Die Krankheit kann alle Altersgruppen betreffen, vom Ungeborenen bis zum Greis, und führt zur Schwerbehinderung.

Lebensumstände müssen sich nach der Krankheit richten

Die Betroffenen müssen in ihrem täglichen Leben äußerst diszipliniert sein, jeder Sauerstoffmangel kann die Krankheit verschlimmern. Sogar eine Schwangerschaft kann tödlich verlaufen.

Daniela Schiel hat mit ihrem Mann in Ebel ein Haus gebaut, das auf ihre Krankheit zugeschnitten ist, nicht nur barrierefrei, sondern auch ohne Farbstoffe. Große Fenster geben auch bei Bettlägerigkeit viel Tageslicht.

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