Erfahrungsbericht

Die Zeit, die Denise bleibt – auf Reisen mit Mukoviszidose

In der Essener Ruhrlandklinik lässt sich die 26-jährige Denise Yahrling regelmäßig behandeln.

In der Essener Ruhrlandklinik lässt sich die 26-jährige Denise Yahrling regelmäßig behandeln.

Foto: Fabian Strauch

Essen.  Die Krankheit Mukoviszidose wird ihr Leben verkürzen. Die Bloggerin und Autorin Denise Yahrling schreibt über ihre Reisen mit diesem Gefühl.

„Je mehr Du dich auf die Zeit konzentrierst, auf Vergangenheit und Zukunft, desto mehr verpasst du das Jetzt, das Kostbarste, was es gibt.“ – Eckhart Tolle.

Denise Yahrling schreibt über Zeit. Auch wenn sie in ihrem Blog „Travelousmind“ und ihrem neuen Buch von ihren Reisen durch Spanien und Bosnien und Marokko erzählt, wenn sie mit Eckhart Tolle philosophiert über die Lust am Leben, über Sinn und Fügung, dann ist ihr großes Thema die Zeit. Denn als sie klein war, glaubten die Ärzte und die Eltern, dass sie nicht länger leben würde als 20 Jahre.

Denise leidet an Mukoviszidose, einer Stoffwechselerkrankung, die die Lunge verschleimt, die auch andere Organe schädigt. Ein Gendefekt verändert den Transport von Wasser und Salz im Körper, eine Erkältung kann leicht zur lebensbedrohlichen Lungenentzündung wachsen. Dennoch ist Denise heute 26 Jahre alt und die Ärzte geben Patienten wie ihr noch 15 weitere Lebensjahre. Sie hat beschlossen, dass dies ihre Zeit ist.

Der Moment der Erkenntnis

Auf dem Marktplatz von Florac in Südfrankreich traf Denise eine Gruppe Hippies, junge, bunte, lebensfrohe Reisende. Sie war gerade 19 Jahre alt, im Campingurlaub mit der Familie ihres damaligen Freundes – ein Koffer voll mit Medikamenten und Inhalatoren wartete im Zelt. Das leichte Gepäck der Hippies aber versprach Freiheit. „Da ist noch einiges, was du entdecken musst“, erinnert sich die Düsseldorferin mit vom routinierten Husten angerauter Stimme. In der Essener Ruhrlandklinik trägt sie einen grünen Mundschutz, um sich und die anderen Patienten vor Keimen zu schützen; darunter lächelt sie, darf man vermuten.

Für Denise ist Organisation das ganze Leben

Die Zöllner in Marokko staunten nicht schlecht im Februar, als Denise am Flughafen ihre zwei Rucksäcke öffnete: Pillen und Tabletten in den verschiedensten Formen, Lösungen, Nasensprays und seltsame Atemgeräte für vier Monate – dazu eine Einwochenration im Handgepäck. Es dauerte Stunden, obwohl sie die nötigen Papiere dabei hatte. „Ein Medikament muss gekühlt werden, aber es geht 72 Stunden ohne. In dieser Zeit muss ich einen Kühlschrank finden oder ich plane mit Kühlakkus.“

Doch bis Denise sich alleine auf die Reise machte, zunächst nach Spanien und Portugal, hat es nach ihrem Moment der Erkenntnis drei Jahre gedauert. „Viele Patienten sind unselbstständig, weil die Eltern seit ihrer frühesten Kindheit alles organisieren“, erklärt ihr Arzt Sivagurunathan Sutharsan von der Ruhrlandklinik in Essen. Als Teil des Uni-Klinikums hat sie einen Mukoviszidose-Schwerpunkt aufgebaut für rund 300 der 8000 Betroffenen in Deutschland.

Die Jugendlichen rebellieren gegen die Enge in ihrer Brust

Die Eltern sorgen dafür, dass die Kinder morgens eineinhalb Stunden früher aufstehen als ihre Klassenkameraden, um zu inhalieren. Mittags noch einmal eine Viertelstunde und abends eine halbe, hinzu kommen das Sportprogramm und all die Medikamente, die stationären Antibiotika-Kuren, all die Behandlungen. Die Disziplin ist entscheidend, denn bricht die Lunge einmal ein, kann es sein, dass sie sich nicht vollständig erholt.

„Leider sieht man an der Lungenkurve, wann die Pubertät eingesetzt hat“, sagt Denise’ zweiter Arzt Matthias Welsner. Aber die meisten Jugendlichen rebellieren – gegen ihre Eltern, gegen ihre Krankheit, gegen die Enge in ihrer Brust und in ihrem Leben. Sie lehnen sich auf gegen die Zeit – und verkürzen sie.

Wozu einen Beruf erlernen? Wie eine Beziehung aufbauen? Das Leben annehmen? Die Psyche sei entscheidend, sagen die Ärzte. Denn alle Patienten haben Probleme sich zu motivieren. „Der eine nimmt Drogen, der nächste wird depressiv und andere machen es über Reisen“, beschreibt Welsner die Lage.

Denise Yahrling will andere Menschen mit verkürzter Lebenserwartung inspirieren. Sie hat die Schule abgebrochen, ihr Geld verdient sie heute, indem sie Videos bearbeitet, auch von unterwegs. „Ich werde nicht wegen einer blöden Zahl meinen Sport und meinen Willen, gesünder zu werden, hinschmeißen“, schreibt sie in ihrem Blog. Es gebe diese Momente, in denen sie sich machtlos fühlt. So, als eine Erkältung sich in Bosnien auswuchs zur Atemnot. Sie lag keuchend in einem Schlafsaal und brach die Reise ab.

Es gibt diese Tiefpunkte, aber Denise versucht, sie in Stärke zu wandeln. „Heute weiß ich, dass ich nicht trotz meiner Erkrankung reise, sondern dass ich es gerade wegen der Mukoviszidose tue ... Auch wenn ich diese Erkrankung schon oft verflucht habe, bin ich heute unendlich dankbar, dass ich sie habe.“

>> Info: Buch und Blog

Denise Yahrling hat ein Buch geschrieben und gerade im Eigenverlag veröffentlicht: Das Leben passiert für dich. Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ (13 Euro/Ebook 9 Euro).

Ihren Blog findet man unter travelousmind.com .

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